Teil II: Louisas Strategien für den Umgang mit der Diagnose Multiple Sklerose
Veröffentlicht
Sep 16, 2023
MS - was jetzt? MS - jetzt erst recht!
Wie Du weißt, sind wir bei aMStart mittlerweile ein großes buntes Netz an jungen Menschen mit einer großen Vision: Junge Menschen mit der Diagnose MS zu diesem herausfordernden Zeitpunkt auffangen. Das Besondere daran ist, dass unsere geschulten Gesprächspartner*innen mit denen Du bei einem digitalen 1:1 Gespräch in Austausch gehen kannst, selbst Erfahrungen mit der Autoimmunerkrankung gesammelt haben und daher sehr gut wissen, worauf es bei der Diagnose ankommt. Eine dieser wunderbaren Gesprächspartnerinnen ist Louisa. Louisa hat eine eineiige Zwillingsschwester, die die Diagnose MS nicht hat. Wie der Moment der Diagnose mit MS für sie war und was ihr dabei geholfen hat, haben wir in einem persönlichen Gespräch herausgefunden.
Mach Dir ‘nen Tee, lehn Dich zurück, und lese mal rein, in eine Geschichte von Mut, Veränderung und realistischem Optimismus.
Der Moment der Diagnose
“Mein Moment der Diagnose war für mich ein absolutes Chaos”, meint Louisa. Sie war zunächst unter Schock, nachdem aus der Verdachtsdiagnose dann 6 Wochen später die hundertprozentige Bestätigung folgte. Sie erinnert sich, wie sie im Arztzimmer saß und dem Arzt mit Verwirrung begegnete.
“Also ich hab irgendwie die Diagnose gehört, der Arzt hat den Raum direkt verlassen und hat mich sozusagen alleine gelassen und ich war wie in einem Film und hab einfach überhaupt nicht verstanden, was jetzt los ist.” - Louisa, MS-Patientin und Gesprächspartnerin bei aMStart
Sie kannte die Krankheit damals nur von einem Mitschüler, dessen Mutter an MS erkrankt war, und hatte ein einschüchterndes Bild von MS. Laut Louisa ist für sie damals “in dem Moment nochmal komplett ‘ne Welt zusammengebrochen”. Trotzdem war Louisa froh, dass sie nicht alleine war an diesem Tag. Ihre eineiige Zwillingsschwester war bei ihr und unterstützte sie in diesem schweren Moment.
Ein positiver Blick in die Zukunft
Trotz der anfänglichen Schockwelle der Diagnose hat Louisa gelernt, positiv nach vorne zu schauen. “Ungefähr ein halbes Jahr nach der Diagnose habe ich mir gedacht: Jetzt erst recht. Ich habe die Diagnose als Startschuss für ganz viele Dinge gesehen.” Sie hat gelernt, ihre MS als Motivation zu sehen, ihr Leben aktiv zu gestalten und ihre Träume zu verwirklichen. Sie nahm sich vor, ihre Diagnose als Startschuss für neue Abenteuer zu sehen und wagte den Schritt, alleine ins Ausland zu gehen. Diese Erfahrung war nicht nur prägend für ihre persönliche Entwicklung, sondern auch für ihren Umgang mit der MS. Sie erkannte, dass sie trotz der Krankheit noch vieles erreichen konnte und dass ihr Leben keinesfalls vorbei war.
Der Umgang mit der Diagnose als eineiiger Zwilling
Louisas Diagnose brachte auch ihre Schwester in eine besondere Situation. Als eineiige Zwillinge spiegelten sich ihre Leben bisher stark, doch plötzlich war Louisa von der Krankheit betroffen, während ihre Schwester gesund blieb. Die beiden Schwestern mussten lernen, mit diesem Unterschied umzugehen. Doch für Louisas Schwester war das Beispiel, das sie bei ihr sah, vor allem Mut machend: “Sie hat gesagt, dass sie gar keine Angst vor der Diagnose mehr hat, weil sie sieht, wie ich das meister und ich dann sozusagen ihr Vorbild bin.” Louisa hatte schnell beschlossen, sich nicht von der Krankheit unterkriegen zu lassen, sondern ihr Leben weiterhin voll und ganz zu leben.
Die Bedeutung von Resilienz
Louisas positive Einstellung und ihr Mut haben ihr geholfen, mit der Diagnose umzugehen und ihr Leben weiterhin aktiv zu gestalten. Sie ist grundsätzlich eine resiliente Person, die nicht schnell aufgibt und immer wieder aufsteht, wenn das Leben schwierig wird. Dabei hat sie auch gelernt, sich selbst nicht zu hart zu beurteilen und ihre eigenen Fortschritte anzuerkennen. Sie gibt sich die Zeit, die sie braucht, und akzeptiert, dass es auch Tage gibt, an denen die Motivation fehlt. In solchen Momenten sucht sie Unterstützung bei Freunden und ermutigt sich selbst, am nächsten Tag einen neuen Versuch zu starten.
Veränderungen im Lebensstil
Im Laufe der Zeit hat Louisa verschiedene Veränderungen in ihrem Lebensstil vorgenommen, um ihre Gesundheit zu fördern. Sie achtet auf ausreichend Schlaf, bleibt aktiv durch regelmäßige Bewegung und hat begonnen, sich mit ihrer Ernährung bewusster auseinanderzusetzen. Dabei ist es ihr wichtig, realistische Ziele zu setzen und sich nicht zu überfordern. Sie ermutigt andere dazu, sich auf das Hier und Jetzt zu konzentrieren und sich nicht ständig mit anderen zu vergleichen. Jeder Mensch hat seine eigene Reise und seine individuellen Bedürfnisse.
Der Einfluss sozialer Unterstützung
Eine wichtige Säule in Louisas Leben sind ihre Freunde und andere Menschen mit MS, mit denen sie sich austauscht. Der Kontakt zu Gleichgesinnten gibt ihr Halt und Motivation. Durch den Austausch kann sie ihre eigenen Erfahrungen reflektieren und von den Erfahrungen anderer lernen. Louisa hat daher auch begonnen, auf Instagram über ihre MS zu berichten und einen eigenen Account @atwinwithms zu führen. Sie möchte anderen Menschen Mut machen und zeigen, dass das Leben mit MS trotz aller Herausforderungen lebenswert ist.
Realistischer Optimismus
Trotz Louisas positiver Einstellung und ihrem aktiven Lebensstil gibt es auch Rückschläge. Kürzlich wurde bei ihr eine neue Entzündung festgestellt, was sie daran erinnert hat, dass die MS immer präsent ist. Doch auch in diesen Momenten lässt sich Louisa nicht entmutigen. Sie erkennt, dass sie trotz der Krankheit ein erfülltes Leben führen kann und dass die MS sie nicht aufhalten muss.
Am Start für Menschen mit MS
Louisa ist heute Gesprächspartnerin bei aMStart, weil sie sich damals selbst eine solche Plattform gewünscht hätte und weil sie anderen Mut machen möchte. “Die MS ist so individuell und vielschichtig. Gerade der Austausch mit anderen MS Betroffenen ist so ermutigend und war etwas, was ich nicht mehr missen möchte.” Louisa möchte zeigen, dass das Leben mit MS voller Möglichkeiten ist, und dass niemand einsam und verloren sein muss. Sie möchte mit ihren Erfahrungen einen Beitrag leisten und anderen Menschen mit der Diagnose Multiple Sklerose zur Seite stehen.
Danke Louisa, dass Du mit uns aMStart bist!
Wenn du mit Louisa in Kontakt treten möchtest, kannst du über www.amstart.net ein digitales 1:1 Gespräch buchen. Ganz einfach, ganz unabhängig und komplett kostenlos.
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von Jasmin Mir