Die ersten Schritte nach der MS-Diagnose: Tipps und Erfahrungen aus dem wahren Leben

Veröffentlicht

Sep 25, 2023

Du hast die Diagnose Multiple Sklerose (MS) erhalten und weißt nicht, wie Du damit umgehen sollst? Das ist vollkommen okay! Eine MS-Diagnose zu erhalten ist ein einschneidendes Ereignis und jeder Mensch geht anders damit um. Einige Menschen möchten sich sofort intensiv mit dieser chronischen Erkrankung auseinandersetzen und sich informieren, während andere zuerst Zeit für sich selbst benötigen oder sogar versuchen, die Krankheit zu verdrängen.

Es kann schwierig sein, mit den Emotionen umzugehen und zu entscheiden, wie das Leben mit MS weitergehen soll. In dieser Situation gibt es jedoch kein Richtig oder Falsch, denn jede Person darf ihren eigenen Weg finden. Um Dir einen tieferen Einblick darüber zu verschaffen, wie vielfältig der Umgang mit der Diagnose MS sein kann, möchten wir Dir anhand von drei jungen Frauen, die ebenfalls an MS erkrankt sind, verschiedene Perspektiven aufzeigen. Zudem geben wir Dir sieben Inspirationen, wie Du positiv und kraftvoll mit der MS-Diagnose umgehen kannst.

3 Perspektiven im Umgang mit der Diagnose MS

Deike, eine junge Erzieherin aus Ostfriesland, erhielt im Jahr 2019 die Diagnose MS. Bereits zu diesem Zeitpunkt im Krankenhaus war sie offen gegenüber ihrer Familie und ihren Freunden hinsichtlich ihrer MS-Symptome und Gefühle, die sie verspürte. Die 24-jährige begann frühzeitig, sich umfassend über den Verlauf der MS zu informieren. Gleichzeitig war es wichtig für sie, Unterstützung von anderen zu erhalten und sich nicht allein zu fühlen. Deike war dankbar für die positiven Menschen um sie herum, die ihr halfen, diese herausfordernde Phase zu meistern. Sie schöpfte Mut und Kraft aus ihrem sozialen Netzwerk.

Deike erhielt 2019 ihre MS-Diagnose und hat dies mit ihrem sozialen Umfeld offen geteilt.

Alexandra hingegen reagierte anders auf ihre Diagnose. Sie entschied sich dafür, die MS-Diagnose zunächst zu ignorieren und weiterzumachen, als sei nichts geschehen. Auch ihrer Familie und ihren Freunden gegenüber erwähnte sie nie, wie es ihr eigentlich ging. Sie wollte nicht, dass andere wegen ihr leiden oder sich Sorgen machen. Doch nach einigen Jahren kam der Punkt, an dem sie sich der Realität stellen musste, da ihre MS-Symptome zunahmen und sie die MS nicht mehr ignorieren konnte. Erst zu diesem Zeitpunkt konfrontierte Alexandra sich mit der Autoimmunerkrankung und öffnete sich diesbezüglich auch ihrem Umfeld.

Alexandra ignorierte zunächst ihre MS-Diagnose - bis es nicht mehr ging.

Jasmin erhielt 2018 die Diagnose Multiple Sklerose und entschied sich für einen Mittelweg. Sie hatte zunächst Angst, schreckhafte Informationen über MS zu lesen und Wissen zu erhalten, das sie lieber nicht erfahren hätte. Daher betrieb sie zu Beginn der MS-Erkrankung keine Recherche. Jasmin hatte "das Glück", dass sich ihre Familie für sie durch Broschüren oder Podcasts informierte und ihr die nötigen Informationen über MS weiterleitete. So erhielt sie nach und nach Informationen aus ihrem Umfeld, doch hatte sie weiterhin Angst davor, sich selbst zu informieren. Bis ihr ein Buch über MS in die Hände fiel, welches sie so faszinierte, da es nicht beängstigend geschrieben war, sondern inspirierend, aktivierend und mutmachend. Von da an stand für Jasmin fest: Sie will die Art und Weise, wie MS in diesem Buch beschrieben wurde, weitergeben!

aMStart-Gründerin Jasmin wollte sich zu Beginn nicht über die MS informieren, aus Angst vor Horrorgeschichten. Informationen bekam sie durch ihre Familie, die sie auffing und unterstützte.

Deutlich wird: Jeder Mensch ist individuell und es ist wichtig, auf die eigenen Bedürfnisse zu hören. Einige möchten sich sofort mit der Diagnose auseinandersetzen, während andere sich zunächst zurückziehen und es in ihrem eigenen Tempo angehen möchten. Trotz der unterschiedlichen Herangehensweisen gibt es einige Gemeinsamkeiten, die helfen können, die Diagnose MS zu bewältigen.

7 Inspirationen für einen Umgang mit MS

Jede Person, die mit MS lebt, hat ihre eigene Geschichte, aber gemeinsam können wir eine Reihe von Tipps und Ressourcen zusammenstellen, die Dir nützlich sein können:

Bewahre einen fokussierten Blick auf das Positive: Versuche eine möglichst positive Grundeinstellung zu bewahren. Erkenne Deine Stärken! Denke daran, dass viele Menschen mit MS ein erfülltes Leben führen und ihre Träume verwirklichen können.

Nimm Dir Zeit: Erlaube Dir, Deine Emotionen zu fühlen und zu verarbeiten. Es ist okay, sich Zeit zu nehmen, um die Diagnose zu akzeptieren und mit ihr umzugehen. Mal zu weinen ist genauso wichtig wie zu lachen!

Informiere Dich gezielt: Suche nach seriösen Quellen über MS und halte Dich von Horrorgeschichten fern. Informiere Dich über Bewältigungsstrategien, Behandlungsmöglichkeiten und erfahre, was im Körper bei MS passiert.

Ressourcen nutzen: Erinnere Dich an vergangene Situationen, in denen Du bereits schwierige Zeiten gemeistert hast. Was hat Dir damals geholfen? Nutze diese Ressourcen, um Dich in schwierigen Momenten zu stärken.

Austausch mit anderen MS-Patient*innen: Finde Menschen, die bereits mit der Diagnose MS leben und tausche Dich mit ihnen aus. Ihr könnt voneinander lernen und euch gegenseitig unterstützen.

Selbstfürsorge: Achte auf Dich selbst und nimm dir Zeit für Entspannung und Erholung. Finde heraus, was Dir guttut und setze es regelmäßig um, um immer wieder Kraft zu tanken.

Suche nach Unterstützung: Wenn es sich für Dich richtig anfühlt, dann rede mit Familie und Freunden über Deine Ängste und Sorgen. Es kann hilfreich sein, Menschen zu haben, die Dich in dieser Zeit unterstützen.

Es gibt kein Patentrezept für den Umgang mit der MS-Diagnose

Es existiert kein universelles Rezept für den Umgang mit der MS-Diagnose; vielmehr ist es entscheidend, dass jeder Mensch sein individuelles Tempo findet. Durch Offenheit, Unterstützung und die Nutzung von Ressourcen kann jede Person gestärkt durch diese Herausforderung gehen. Denke daran, dass Du nicht allein bist und dass es immer weitergeht: Wir sind mit Dir aMStart! 💚

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von Alexandra Leyer