Leben mit MS: Die 5 wichtigsten Dinge, die du nach deiner Diagnose tun kannst
Veröffentlicht
Oct 30, 2023
Vielleicht hast du vor Kurzem die Diagnose Multiple Sklerose (MS) erhalten und fragst dich jetzt, was auf dich zu kommt und worauf du dich konzentrieren solltest. Jeder Mensch geht unterschiedlich mit dieser Situation um. Manche verdrängen die Diagnose, andere saugen alles zu MS auf, was sie finden können und wieder andere werden sofort aktiv und krempeln ihr komplettes Leben um. Egal wo du dich gerade wiederfindest, die Unsicherheit über die Zukunft und die Fragen, die in deinem Kopf herumschwirren, sind ganz normal. (Lese hierzu auch gerne unseren Beitrag: Die ersten Schritte nach der MS-Diagnose: Tipps und Erfahrungen aus dem wahren Leben)
Mit all deinen Gedanken und Fragen bist du nicht allein. Und um ehrlich zu sein, gibt es hier kein Richtig oder Falsch, dafür sind wir alle zu unterschiedlich. Wir möchten dennoch gerne mit dir unsere 5 wichtigsten Dinge teilen, die du nach deiner Diagnose tun kannst, um dir einen kleinen Leitfaden an die Hand zu geben. Diese Tipps können eine gute Möglichkeit sein, das Beste aus deinem Leben mit MS herauszuholen und der Erkrankung langfristig so wenig Raum wie möglich zu geben.
Informiere dich gründlich über MS
Wissen ist Macht, und das gilt insbesondere bei der Bewältigung von MS. Suche nach vertrauenswürdigen Quellen, um dich über die Krankheit zu informieren. Dies kann medizinische Websites, Ratgeber und Informationen von medizinischen Fachkräften umfassen. Je besser du die Krankheit verstehst, desto besser kannst du mit ihr umgehen und dein Leben mit MS gestalten.
Vermeide es mit einer frischen MS Diagnose, dich in Online-Foren oder Facebook Gruppen zu informieren. Möglicherweise stößt du hier auf Patientengeschichten, die dich mehr verstören, als dass sie dir bei der Bewältigung deiner eigenen Diagnose gerade behilflich sein können. Es ist wichtig, dass du erst einmal ganz bei dir bleibst.
Suche dir eine verständnisvolle Neurologin oder einen verständnisvollen Neurologen.
Die Auswahl eines MS-spezialisierten Arztes ist von entscheidender Bedeutung. Wichtig für dich ist auch, dass du dich ernstgenommen und verstanden fühlst. Eine gute Arzt-Patienten-Kommunikation ist wichtig, damit du dich öffnen und vielleicht auch über unangenehmere Themen und Symptome sprechen kannst. Aus eigener Erfahrung: Es macht Sinn zu suchen und ggf. auch zu warten, bis du den/die Richtige:n findest.
Manchmal gibt es in den Neurologie-Praxen, die auf MS spezialisiert sind, auch MS-Nurses, die dich bei deinen Fragen und Herausforderungen im Leben mit MS unterstützen können. Frage am besten hier gleich gezielt nach oder informiere dich vorher auf der Website der Praxis. Die MS-Nurses sind sehr oft dein Anlaufpunkt zwischen deinen Terminen.
Wichtig ist auch, dass du dich zu Beginn auf deine Termine gut vorbereitest. Schreibe all deine Fragen auf, damit du nichts vergisst. Auch Symptome, die du bei dir beobachtet hast, kannst du festhalten und mitnehmen. Meist fallen einem zu Hause wieder etliche Themen ein, die in dem Termin nicht angesprochen wurden, weil du vielleicht zu nervös und aufgeregt warst. Eine gute Vorbereitung hilft dir dabei, dich auf das Wesentliche konzentrieren zu können und später nicht mit offenen Fragen zurückzubleiben und bis zum nächsten Termin warten zu müssen.
Finde Unterstützung in deinem Sozialen Umfeld
Der Umgang mit MS kann emotional belastend sein, und es ist wichtig, Unterstützung bei vertrauten Menschen zu finden. Der erste Schritt kann sein, deine Lieben über deine MS-Diagnose zu informieren. Erkläre ihnen, was MS ist, wie sie sich äußert und wie sie dein Leben gerade beeinflusst. Je besser sie verstehen, desto einfacher wird es für sie, dich zu unterstützen. Sprecht offen über deine Bedürfnisse, Sorgen und Erwartungen. Die ehrliche und vertrauensvolle Kommunikation ist entscheidend, um Missverständnisse zu vermeiden. Ermutige deine Familie und Freunde, Fragen zu stellen und mit dir über ihre eigenen Gefühle und Gedanken zu sprechen. Du musst dich nicht allein fühlen. Es gibt Menschen, die bereit sind, dir zuzuhören und dir beizustehen.
Manchmal kann es sinnvoll sein, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Psychologische Unterstützung kann helfen, die Diagnose zu akzeptieren und emotionale Reaktionen zu bewältigen. Durch die professionelle Unterstützung entwickelst du Strategien zur Bewältigung deiner Symptome und sie kann dir dabei helfen, den Umgang mit den körperlichen Veränderungen zu erleichtern.
Priorisiere deine Lebensqualität
Letztendlich geht es darum, dein Leben auch mit MS in vollen Zügen zu genießen. Setze Prioritäten für deine Lebensqualität und achte auf ausreichend Bewegung, gesunde Ernährung und Stressmanagement. Vermeide es, dich von der Krankheit beherrschen zu lassen, und konzentriere dich auf die Dinge, die dich glücklich machen.
Achte zudem auf ausreichend und erholsamen Schlaf. In dieser Zeit finden wichtige Prozesse statt. Das Immunsystem bekommt Zeit, um neue Kraft zu tanken, Entgiftungsvorgänge werden eingeleitet und Wachstums- und Reparaturprozesse finden statt, damit wir am nächsten Morgen wieder erholt und voller Energie in den Tag starten können. Solltest du Einschlaf- oder Durchschlafprobleme haben, kann es sinnvoll sein die Schlafhygiene zu optimieren. Die Reduktion von Blaulicht am Abend für einen besseres Einschlafen und ein „Zu-Bett-Geh-Ritual“ mit beispielsweise Journaling, hilft dir dabei deine Gedanken zu ordnen und dem Gedankenkarussell entgegenzuwirken. So findest du schneller zur Ruhe und in einen erholsamen Schlaf.
Nimm deine mentale Gesundheit in den Fokus
Die Auswirkungen von MS auf die mentale Gesundheit dürfen nicht unterschätzt werden. Es ist wichtig, deine emotionalen Bedürfnisse anzuerkennen und Unterstützung zu suchen, wenn du sie benötigst. Ein/e Psychologe*in kann bei der Bewältigung von Stress, Angstzuständen oder Depressionen helfen.
Mit Hilfe Selbsthilfetechniken wie Achtsamkeit, Meditation und Entspannung kannst du ebenfalls einen positiven Einfluss auf deine mentale Gesundheit nehmen. Sie sind einfach zu erlernen und bereits kleine Übungen in deinem Alltag können Stress reduzieren und für mehr innere Ruhe und Ausgeglichenheit in deinem Leben mit MS sorgen.
Das Leben mit MS kann eine Herausforderung sein, aber es gibt Schritte, die du unternehmen kannst, um die Kontrolle über dein Leben zurückzugewinnen. Denk daran, du bist nicht allein und hast Menschen, die dir zur Seite stehen und dich auf deinem Weg begleiten und dich unterstützen. Du kannst ein erfülltes und glückliches Leben führen, auch mit MS.
von Julia Bierenfeld
Quellen: